2021 yılının son günlerini yaşıyoruz. 2022 yılına girmemize sayılı günler kala ülke gündemi malum kur dövizinde yaşanan dalgalanmalar.

  Bu ekonomik istikrarsızlık ortamı herkesin canını sıkıyor. Ama ben bugün başka bir konuya dikkati çekmek istiyorum. Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına. 

Artık günümüzde sosyal medyayı kullanmayan insan yok gibi. Özellikle instagram hesabından her gün SMA’lı bebeklerin valilik onaylı kampanyalarını takip ediyorum.   

Sosyal medyada büyük bir çığlık var. Bu çığlık SMA’lı bebeklerin annelerinin çığlığı… 

Konu bebek olunca gerçekten biz millet olarak dayanamıyoruz. Elimden geldiğince bende SMA’lı bebeklerin kampanyalarına duyurmaya çalışıyorum ama yetmiyor. 

Çünkü Türkiye’de SMA’lı bebek sayısı Sağlık Bakanlığının verilerine göre Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı bin 619. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturuyor. 

Türkiye’de bireysel bağış kampanyası başlatmış 100’den fazla hasta var, fakat toplam hasta sayısı sosyal medyada görünenden çok daha fazla. 

Peki, SMA hastalığı nedir? diye sorarsanız eğer ki Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanan bir hastalıktır. SMA hareket kasları adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile karakterize ilerleyen bir hastalıktır. Şunu da belirtmek gerekiyor: SMA hastalığı genetik bir hastalıktır ve anne karnında test yapılarak bu hastalık tespit edilebilir. 

Hatırlarsanız geçtiğimiz Nisan ayında Ankara Büyükşehir Belediyesi’nin ücretsiz SMA taramasını ilk kez uygulamaya başlamasının ardından, Sağlık Bakanlığı, Spinal Musküler Atrofi (SMA) taramasının evlilik öncesi ücretsiz test kapsamına alınması için harekete geçti. 

Sağlık Bakanı Koca,  Sağlık Bakanlığı’nın Youtube hesabından evlilik öncesindeki tüm çiftler için Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığına yönelik taramaların zorunlu olacağını söyledi.

Koca, şunları söyledi: “Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz.

 Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler.” 

Açıkçası bu haberi aldıktan sonra güne güzel başladım. Uzun zamandır havadaki negatif enerji benim bu haber sayesinde gülümsememe sebep oldu.   Ülkemizde güzel başlangıçların atılması beni mutlu etti. 

Umarım tüm SMA’lı çocuklarımız sağlığına kavuşur ve annelerin gözyaşları bir an öne dinmesini ümit ediyorum. Ayrıca  Ankara'da yeni evlenecek çiftler, https://forms.ankara.bel.tr/smatesti adresi üzerinden ücretsiz tarama testi başvurusunda bulunabiliyor. Bir sonraki yazımda görüşmek dileğiyle, sevgiler…